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jueves, 4 de febrero de 2016

Respondiendo a... anónimo (I)

Esta entrevista está realizada por un estudiante del segundo curso del grado superior de Animación de Actividades Físicas y Deportivas (TAFAD). Por supuesto, en esta website se preserva la identidad y privacidad de las personas. Así que, si tú tienes preguntas que hacerme y que quieres que conozcan mis lectores, envíame un correo con ellas y serán publicadas tras su moderación. Sin más dilación, que comience la entrevista:


En primer lugar, me gustaría que te presentaras brevemente y que nos dieras a conocer algo más sobre tu discapacidad:

- En qué consiste.

- A qué parte o partes del cuerpo afecta.

- Cuál es o cuáles son sus causas.

- Cuál es su evolución, si la hay.


R.- Mi nombre es Abel Jara Romero, soy del 29 de junio del 92 (23 años) y vivo en el barrio vallecano de Madrid. Mi pasión por la escritura forma parte de mí, de hecho, en marzo del 2012 publiqué mi primer libro en formato papel. Desde entonces, no ceso mi formación en este campo desarrollando, así, mi propio estilo narrativo. Entre otras aficiones, también está todo lo relacionado con la tecnología profundizando, sobre todo, en temas de programación web y aplicaciones para dispositivos diversos. Soy un tipo muy inquieto con hambre de conocimientos y, por eso, siempre que me surge una duda o cuestión voy en busca de respuestas.

Mi patología es una enfermedad tan extraña que a mi edad aún no está clasificada, ni siquiera entre las denominadas enfermedades raras. La que más se asemeja es la Atrofia Muscular Espinal (tipo II), pero los especializados en ella creen que, de ser mi patología, debería presentar una sintomatología más severa. Así que, por estar mejor de lo que debiese, soy una incógnita de la ciencia.
En cualquier caso, nombraré dos síntomas fundamentales por ser los que condicionan más mi vida:
-          Siento y muevo cada rincón de mi cuerpo, lo que me mantiene sobre una silla de ruedas desde que tengo uso de razón son mis carencias musculares. Tengo un mínimo de fuerza como para, por ejemplo, coger un vaso lleno de agua. Sin embargo, carezco de la suficiente como para poder llevármelo a la boca para beber porque ir contra la gravedad, en cuanto a hombros, me es imposible.
-          La debilidad muscular conlleva problemas graves como la escoliosis (desviación importante de la columna vertebral) que, en mi caso, se resolvió con una cirugía en la que se me implantó una barra de titanio en la columna vertebral fijada con tornillos. Otro problema muy común y que en mí se manifiesta, es el de la deficiencia pulmonar. Al ser una afectación muscular, los músculos de los pulmones no se desarrollan con la fortaleza que debiesen y como consecuencia se presenta la dificultad para tragar, la débil tos, la propensidad ante infecciones pulmonares...
Las causas pueden ser o bien genéticas o bien consecuentes de una vacuna. Al no haber una veracidad para clasificar mi patología, sus causas son simples sospechas. A destacar causa genética y causa por vacuna.
En cuanto a la evolución de la enfermedad, en principio no existe deterioro como tal pero sí que yo he percibido que, al ir creciendo mis huesos adquiriendo más peso, esto ha influido en la imposibilidad de movimientos respecto a cuando era niño. Un ejemplo puede ser la capacidad de, estando tumbado, poder ponerme de lado o rodar en el suelo siendo un niño que, en la actualidad, requiero asistencia.

A continuación me gustaría conocer cómo es tu vida, cómo afecta tu discapacidad a ella y opiniones personales:

- ¿Cuándo supiste que tenías la discapacidad?.

- ¿Cómo es tu vida diaria?.

- ¿Te ves limitado por las barreras arquitectónicas?. ¿Cuáles son éstas?.

- ¿Practicas algún tipo de deporte o actividad que te permite una mayor relación social?. En caso afirmativo ¿de qué deporte o actividad se trata? En caso negativo, ¿por qué no?, ¿te gustaría practicar algún tipo de deporte o actividad?.

- ¿Quién se encarga de ayudarte cuando lo necesitas?.

- ¿Has recibido algún tipo de ayuda para medicamentos o material protésico y ortésico?. En caso afirmativo, ¿quién le facilita esa ayuda?. En caso negativo, me gustaría saber si la pediste y te la denegaron o no la pediste.

- ¿Te sientes una persona integrada en la sociedad?. ¿por qué sí o por qué no?.

- ¿Acudes a algún tipo de asociación?. En caso afirmativo, ¿qué te aporta la asociación?. ¿Ofrece ayuda tu asociación a personas con otros tipos de discapacidad?.

- ¿Crees que es beneficioso para las personas con discapacidad la práctica de algún deporte o actividad física?. ¿Por qué sí o por qué no?.

- ¿Sientes que el trato que tienen las personas sin discapacidad contigo, excluyendo tu familia, es normalizado?. ¿Por qué crees que es así?.

R.- La medicina comenzó a indagar en mí a partir de los 18 meses pero la afectación ya la notaron mis padres con anterioridad por mis debilidades como a la hora de intentar gatear, por ejemplo.

Mi vida diaria va por etapas, me explico. Al tener la deficiencia pulmonar que me provoca desde neumonías hasta atelectásias (paradas de pulmón) en invierno por el frío y en primavera por la alergia, pues mi vida se ve condicionada a como me afecte cada año. De hecho, mi vida está más condicionada por este hecho que por el de verme obligado a ir en silla de ruedas. Y es que, cuando llega el verano, soy una persona muy activa. Ya durante el invierno y primavera lo soy desde casa creando proyectos literarios e indagando por la red, pero en verano me desquito de todo lo que me abstiene el frío tal y como tener una vida social plena. Y no me para nada, puedo desde organizar un viaje para conocer algún lugar recóndito del planeta hasta realizar una quedada con mis amigos de toda la vida día sí y día también. Cierto es que, por ejemplo, a la hora de viajar o ir a un sitio concreto de mi ciudad, puedo topar con alguna que otra barrera arquitectónica como un escalón más alto de lo normal sin rebaje o un local sin acceso preparado para silla de ruedas.

En cuanto al tema del deporte, por supuesto no podría faltar en mi vida. De siempre he sido muy reacio a introducirme en un colectivo social de personas discapacitadas porque no soy partidario de que me cataloguen creando prejuicios de mis capacidades sólo por ser evidentes mis discapacidades físicas. Por ello, nunca he aceptado ni consentido a mi familia que me encasillasen pese a que lo intentaron un año inscribiéndome a un campamento de ASEM creyendo que me haría bien. Después de aquello, no me volví a vincular con ninguna otra organización. Hasta octubre del 2012 que, tras veranear en las playas de Cullera (Valencia) y conocer a un chaval en el que me vi muy identificado, decidí probar suerte por mí mismo con el Hockey en Silla de Ruedas Eléctricas (HSRE) metiéndome por primera vez en un colectivo social catalogado. Lo que rompió esa barrera mía fue el hecho de que fuese federado y que nos reconocen nuestro esfuerzo, eso tuvo mucho peso para tomar la decisión de sumergirme en el mundo del deporte. A partir de entonces, valoro mucho todas las cosas positivas que voy descubriendo junto a mis compañeros como la comprensión entre nosotros, la empatía y la autosuperación. Además, resulta muy beneficioso para las personas con discapacidades practicar un deporte porque nos sentimos realizados en un campo más de la sociedad y descubrimos puertas que en cualquier otra situación no se exterioriza del  mismo modo como, por ejemplo, la descarga de adrenalina, la emoción de la competitividad, la creación de estrategias... De igual modo, yo sigo demostrando a la sociedad que no nos tienen por qué encasillar en un grupo social por tener una condición física u otra. Existen muchas personas sanas que, al igual que yo tenía mi barrera mental en cuanto a introducirme en un colectivo de discapacitados, tienen sus propias barreras profundas que conllevan incapacidades. ¿Acaso no tenemos todos a alguien conocido que está sano pero apenas se sociabiliza o va en busca de sus metas por sus complejo? Pues es que las capacidades están en el interior, no en la condición física o en el entorno. La actitud es crucial a la hora de vivir siendo un ciego, un cojo, un chico en silla de ruedas o una persona con aparente salud normal. Aunque, a decir verdad, el hecho de tener interiorizada una actitud de verme de igual a igual con personas sin problemas, me ha hecho sentirme siempre integrado en la sociedad. Yo, por ejemplo, no tuve que asistir a un colegio ni instituto especial, me valió con uno de integración público en el que había una persona cuando la necesitaba pero mi desarrollo, educación intelectual y compañeros eran como los que ha podido tener cualquier otro niño o adolescente. Como digo, siempre he sentido que el trato de los demás conmigo ha sido normalizado, incluso a la hora de ser rechazado como lo puede ser cualquier otra persona. Es verdad que han existido personas o circunstancias en las que ha podido haber discriminación, positiva o negativa, pero por lo general me he sentido una persona más. Destacar algo que se cree mucho: mis capacidades intelectuales y de actitud me han ayudado siempre a que ningún adolescente o no tan adolescente me coma terreno social. Creo importante hacer hincapié en esto porque muchos se creen que una persona con dificultades no puede lograr imponerse ante una posible situación agresiva o de conflicto.

¿Que mi familia me tiene que ayudar para ciertas actividades diarias? Pues sí, pero a cambio les resuelvo conflictos emocionales o les ayudo a solucionar o agilizar gestiones que requieren habilidades intelectuales o administrativas.
En cuanto al tema de las ayudas económicas, para las sillas de ruedas eléctricas me conceden una parte del coste aunque siempre se queda corto con la totalidad que conlleva adquirir una y, además, me concedieron una pensión por mi discapacidad que es del 89% y otra a mi madre por verse obligada a dedicarse a mis cuidados. La realidad es que sigue siendo insuficiente.

Para concluir la entrevista, ¿qué le dirías a una persona con discapacidad que quisiera practicar algún deporte o actividad física?

R.- Pues le diría que se anime a probar, que nunca está de más. Que siempre hay tiempo de retirarse y buscar algo que se adecúe más a sus necesidades según su forma de vivir. Pero sobre todo eso, que viva. Que da igual la discapacidad que se posea, si hay ilusión y se cree con facultades para una actividad, que luche por alcanzarlas. Porque ese es el sentido de tener existencia. El resentimiento, la lamentación, la tristeza y los malos sentimientos, son sólo excusas ante las adversidades. Que cueste más o menos, eso es debatible según la meta o el sueño, pero siempre habrá una vía para llegar hasta ahí.

Muchas gracias.



1 comentario:

  1. Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia. Seguro que ayudará a muchas personas. Un saludo :)

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Abel Jara Romero

PODER NO DEPENDE DE NUESTRA CONDICIÓN FÍSICA O DE LO QUE NOS RODEA, PODER DEPENDE DE LA DISPOSICIÓN INTERNA DE CADA UNO. Y YO, ¡PUEDO!
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